LEPRANIN DÜNÜ BUGÜNÜ ve YARINI

Prof. Dr. Türkan Saylan

Genel Durum
Lepra hastalığı bin yıllardan beri insanların korku, tehlike, dışlanma ve onulmazlıkla özdeşleştirdiği simgesel bir konu olup çıkmıştır. Çağlar boyu oluştuktan sonra giderek azalıp yok olacağına, gelişen güçlenen bu damga (SİTGMA) bilimin, buluşların bunca ilerleme ve gelişmesine karşın hep böyle kalma ve içeriğini koruma konumunda kalmıştır.
Bugün hala, gazete, dergi ve kitaplarımızı okurken sık sık “benden cüzzamlıymışım gibi kaçıyorlar?”, “Ben cüzzamlı mıyım ki böyle uzak duruyorsun?” gibi şaşırtıcı tanımlamalarla karşılaşırız ya da okuduğumuz romanların bir köşesine sıkıştırılmış bir cüzzamlı motifi buluveririz...
Hakkında çok az şey bilindiği dönemlerde lepralı hastalar toplumdan dışlanıp sağlıklı insanlardan uzak yerlere gönderilmiş, buralarda koloniler halinde yaşamaları öngürülmüştür. Issız adaya sürme, dağ yamaçlarında bir lepra köyü kolonisi oluşturma ya da belli bir kronik hastalar enstitüsünde ömür boyu, çoluğu çocuğu ile yaşam sürdürme gibi çözümler günümüze dek gelmiştir.
Yeryüzünde en çok lepralı hastanın varolduğu ve bunların koloniler halinde dilencilik vb. toplum dışı işlerle yaşamalarını sürdürdükleri ve dışlandıkları Hindistan’da, büyük özgürlük savaşçısı Mahatma Gandi ünlü taş yatağının bulunduğu aşramında hergün bir cüzzamlı hastanın yaralarını temizleyerek ve onu besleyerek halkına sağlık ve insancıl yaklaşım dersi vermiş ve pekçok gönüllü hizmetin ve kurumun başlamasını sağlamıştır.
Etiopia’da hastaların yapay şekilde oluşturduğu kentin çamaşır işlerini yürütme üzerine kurulup büyük bir yerleşim yerine dönüşen Bisidimo Merkezi ve üst düzey araştırma ve tıbbi bakımla yerleşimin birlikte yürütüldüğü Addis Ababadaki ALERT merkezi ile Los Angeles’deki Carville kurumları, hala yaşayan belli başlı, önemli lepra tarihine damgasını vurmuş, pekçok bilim insanının yetiştiği ve gönüllü sağlıkçıların el ve ayak izlerinin bulunduğu ilginç oluşumlardır.
Lepralı hastalar sosyo-ekonomik sorunlarına çözüm olarak Hindistan’ın Wardha bölgesindeki ormanların içinde oluşturulan, 5 lepralı ile başlayıp 5000’i bulan, kendi içinde her türlü üretim ve eğitimi yapan, paranın kullanılmadığı, tüm üretimin yaplaşıldığı kocaman bir aşram özelliği taşıyan Baba Amte, eşi ve çocuklarınca bir sosyal komün olarak yürütülen çevrenin tüm oto tamir işini yürüten Anandvan adlı büyük çiftlik ise, sanırım yeryüzünün en ilginç lepra kurumlarında biridir.
Bu ilginç örneklerin dışında, yeryüzünün pekçok ülkesinde, kentinde irili ufaklı benzer kurumlar, çok sekelli, reaksionlu, aktif inaktif hastaları, çoğu kez de çoluk çocuğunu iç içe barındırmayı çalışır.
Lepralı hastaların yaşamlarını dilencilikle kazanmaları, bu arada içki, sigara, uyuşturucu tüccarlarının ve hırsız şebekelerinin aracıları olmaları da çok bilinen acı bir gerçektir. Afrika’nın, Güney Asya’nın ve Güney Amerika’nın birçok kalabalık kentinde, eteklerinizden çekeleyen lepra sekelli, yaralarını, ampute bacaklarını, yarık avuçlarını göstererek dilenenleri çoğunun profesyonel lepralı dilenciler olduğunu anlamak zor değildir.
Ülkemizde de Roma, Selçuklu ve Osmanlı dönemlerinde lepralılar için özel yerleşim yerleri yapıldığı, bunların kentte dilenerek yaşamlarını sürdürdükleri bilinmektedir. Hemen hepsi yıkılıp giden bu leprosorium ve miskinhaneler günümüzde tarihe karışmıştır. Dilencilik ise birçok hastanın önce çaresizlikten seçtiği daha sonra da iyi bir gelir kaynağı oluşturduğu için vazgeçilmeyen bir meslek olarak süregelmiştir. Son yıllarda bu yaşlı ve sakat hastaların yaş nedeniyle ölmesi sonucu bu rahatsız edici görüntüler yokolmaktadır.
Lepra Çalışmalarını Üstlenenler
Tedavisinin olmadığı dönemlerde lepra hastalığı, resmi sağlıkçıların, devletin hastanelerinin değil, öbür dünyasını, dayanılmaz zorlukla ve karşılıksız olarak dünyasal hizmetler vererek sağlamaya çalışan gönüllülerin alanı olagelmiştir. Özellikle hıristiyanlığın papaz ve rahibelerin, dini yayma yoluyla cennete kavuşmayı amaç edinen misyonerler, lepranın yoğun olduğu geri kalmış ülkelerde, gerçek bir özveriyle, tüm önyargılar ve tepkilerden uzak büyük hizmetler vermişlerdir. Hastaneler, enstitüler kurmuşlar, yaraları sarmışlar, yoksul ve hasta lepralılarla birlikte yaşayarak herşeylerini paylaşmışlar, tıbbın gelişmesiyle, lepra tedavisinin bulunmasıyla ortaya çıkan sağlık hizmetini de yine onlar üstlenmişlerdir.
Cenneti garantilemek için yapılan bütün bu hizmetler, diğerlerinden farklı bir görüntüye daha doğrusu görüntü bozukluğuna uğramış günahsız hastalar için bulunmaz bir destek olmuştur.
Asil, soylu ve zengin aile çocuğu Fransis’in Tanrıya kavuşmak ve ermek için yakarışları sonunda, Hazreti İsa kendisine bir cüzzamlı olarak görünmüş, o da iğrenç yaralar içinde yüzünün yarısı olmayan bu yaratığı kucaklayıp öperek muradına ermiştir. İnsan sabrını ve Tanrı aşkını sınayan bu söylence, hıristiyan papaz ve rahibelerinin lepra hizmetlerine yönelmelerine en önemli etken olduğu açıktır.
Lepra tedavisinde Chaulmoogra yağının uygulandığı 20. Yüzyılın ilk başlarında ve DDS’nin etkinliğinin keşfedilip tüm hastalara ulaştırılmaya çalışıldığı 1940’larda ve sonrasında hizmet hep dinsel kuruluş ve görevlileri ve misyonerler tarafından yürütülmüştür.
Örgütlenmeler
20.yüzyılda bütün gelişmiş ülkelerde, geri kalmış ve çok hastası olan ülkelere para ve gönüllü sağlayan çeşitli ciddi ve köklü organizasyonlar kurulup geliştirilmiş, aralarında bir federasyon oluşturulmuştur. Amigi dei Lebrossi (Lepra dostları), Malta Şovalyeleri Kurumu, Peder Damien Vakfı, İngiliz Amerikan ve Kanada Lepra Misyonları, Kudüs’te hıristiyanlığın ilk çıktığı köyün adı olan EMMAUS Vakfı, CARITAS gibi adlarla anılan bu kuruluşlar günümüzde de, özellikle çok ilaçlı tedavi (MDT)nin yaygınlaşması ve hastaların tıbbi bakım ve rehabilitasyonu için yoğun çaba göstermektedir.
Leprada İlaç Konusu ve Bilim insanları
Teknik ve bilim ne denli gelişirse gelişsin özellikle ilaç araştırmaları ve buna olacak yatırımlar, daima hasta grubunun alım gücü hesaplanarak yapılır. Ürettiğiniz ilaç hastaya satamayacak ve ytarımınızı katlayamayacaksanız o  alan size kapalıdır. İşte bu nedenle lepra ilaçları, hep, tbc. İlaç araştırmaları sırasında, meraklıların “bunu bir kez de lepralılarda deneyelim” önerisiyle gerçekleşmiştir.
Ne acadır ki tbc tedavisi ikili, üçlü hatta dörtlü ve bakterisial tedaviye geçerken, lepra tedavisi günde 100 mg bakteriostatik etkili DDS (Dapsone, Disulone) bırakılmış ve bu monoterapi 1975-80’lere dek aynı şekilde sürmüştür.
1980’li yıllarda daha önce DDS monoterapisi gören ve belirtileri kaybolmuş hastalarda yeniden aktif belirtiler ortaya çıkmaya başlamış, bu oran önce %1-2-5 sınırında kalmış giderek daha yüksek oranlara atladığında, başta Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) olmak üzere tüm ilgililerin gözü açılmıştı. Uzun yıllar DDS monoterapisinden sonra oluşan sekonder DDS direncine ek olarak da,  dirençli basillerle enfekte olanlada, sekonder dirençten çok daha onulmaz olan primer dirençli olguların belirlenmesi ayrı bir sorun oluşturmuştur.
Tam o yıllarda, lepranın basit bir enfeksiyon olmadığı, hücresel immüniteyle bağlantısı, Tip 1 ve Tip 2 reaksiyonları vb. ilgi çekici tarafları anlaşılınca, lepra yavaş yavaş bilim insanlarının da ilgisini çekmeye ve bu alana girmelerine yol açmıştır. Fare deneyleri, armadillonun enfeksiyona yatkınlığının belirlenmesi ve aşı araştırmaları dünyanın çeşitli yerlerindeki merkezlerde ciddi bilimsel çalışmların kurulup düzeyli ve ciddi hekimlerin ilgi odağı olmuştur.
Bilimsel Yaklaşım
Uluslararası kongrelerde karşılaştığımız yazılarını okuyup bildirilerini dinlediğimiz oldukça havalı bu bilim insanlarının çoğunlukla lepralı hastalar ve onların mediko-sosyal sorunlarıyla doğrudan hiçbir ilişkisi yoktur ya da varsa yüzeyseldir. Onlar kendilerine çeşitli merkezlerden postalanan doku ve yayma örnekleriyle ve hayvan deneyleriyle ya da istatistiksel değerlendirmeler için yollanan sayısal verilerle ilgilidirler. Yeni teknikleri uygular aldıkları sonuçları duyurur, lepranın lepralının temel sorunlarından toplumların inatçı ve onulmaz önyargılarından, açlık ve sefaletin tüm çabalara karşın varlığını sürdürmesinden oldukça uzakta, laboratuvarlarında ve bilgisayarlarının başında yaşayan yeni tip lepra uzmanlarıdır.
Dışlama Sürüyor
Bütün bunlara karşın, lepra hastalarıyla doğrudan ilgilenenler, onların başvurabilecekleri, ayakta ya da yatarak tedavi görecekleri, yaralarının sarılacağı, ayaklarına ameliyat ve protez yapılacağı kurumlar yine iyiliksever ve dindar özel insanların, bu duyguları ve inancı taşıyan hekim, hemşire misyonerlerin görevi olmaya devam etmiştir. Yakın zamana kadar, belki bundan sonra da lepralılarla doğrudan yüzyüze çalışan sağlıkçılar hep özel nitelikli, diğer insanlardan farklı kahramanlar (!) olarak algılanmışlardır. Bu da yeryüzündeki lepra kurumlarında gönüllü profesyonel olarak çalışanlar arasında bir dostluk ve yardımlaşma duygusunun gelişmesine, tıp dünyasının dışında bir lepra dünyasının oluşmasına yol açmıştır.
Cerrahıyla, fizyoterapistiyle, göz hekimiyle, hemşiiresiyle, alanda hizmet veren paramedikalleriyle lepra uzmanları, tıp dünyasının dışıda bir grup olagelmişlerdir. Lepranın gerçekte tam bir tıbbi bir konu herhangi bir hastalıktan farksız, oldukça iyi bilinen bir enfeksiyon hastalığı olması gerçeği hep geri plana itilmiş, tıp dünyası, gerek eğitim sürecinde, gerekse uzmanlık eğitimi ve uygulaması evresinde leprayı bilinçaltı önyargılarıyla hep dışa itmiştir.
DDS Direnci ve MDT
İçler acısı sekonder ve primer DDS direncinin ortaya çıkması ve ciddi boyutlar kazanması başta DSÖ olmak lepranın, lepra sorunu olan tüm ülkeleri ve bu konuda oluşmuş gönüllü  kuruluşları adeta bir paniğe uğratmış ve hızla MDT (çok ilaçla tedavi-Multidrug treatment)ye geçiş, ilaç sağlama ve alan çalışmaları büyük gelişme göstermiştir. Son 15-20 yılın tek noktaya odaklanmış en önemli çalışması olan MDT’nin temel felsefesi, “her eski –yeni aktif inaktif Multibasiller hastaya üç temel ilaç tedavisinin 2 yılı zorunlu kısa aralar verldiğide en fazla 3 yılda tamamlanmak” şeklinde olmuştur. Önceleri LL ve BL grup 2 yıl üçlü, TT, BT ve I grup ise 6 ay ikili tedaviye alınmış daha sonra, başta BT olabilen tablonun multibasillere dönüşebildiği gözlendiğinden bu tip de 2 yıllık üçlü tedaviye girmiştir.
Böylece bütün dünya ülkelerinde, lepra ile ilgilenen kurumlarda çalışanlar, hekimler, hemşireler, alanlardaki misyonerler, paramedikaller yoğun bir MDT uygulama eğitimine girmiş, ilaç üreticileri, ellerini oğuşturarak rifampisin ve lampren üretimini yoğunlaştırmışlardır. MDT döneminde, tek kaynaktan üretilen DDS’nin birkaç ülkede yapımına başlaması, rifampisin üreticilerinin büyük bir rekabete girmesi, ülkemizde ucuz rifampisin üretimini gerçekleştiren yerli ir firmayı yoketmek için yapılan savaşım 1980’li yılların ilginç deneyimleri olmuştur. Lamprene’in (clofazimine) beyaz derililerde cildi boyaması karşısında bir başka ilaç türü ethionamide ve prothionamide piyasaya çıkmış ve bir süre, özellikle beyaz tenlilerde 3’ncü ilaç olmuştur.
Dünya ülkelerinde yoğun fon geliştirme, MDT’ye para yatırma ve özellikle gönüllüler, misyonerler ve paramedikallerle alana inip yerinde çok ilaçlı tedavi uygulama çalışmaları büyük bir hız kazanmış, ünlü Alma Ata toplantısındaki: “2000 yılında herkese sağlık” sloganı öncülüğünde, bu çalışmayı yapan e kaynak oluşturmaya çalışan ülkeler “2000 yılında leprasız bir dünya” söylemine geçmişlerdir.
2000 Yılında Leprasız Bir Dünya
Tanısı kolay ve şimdilerde, her araç kullanılarak sağlıkçılara ve topluma tanıtılan lepra hastaığının, bu olağanüstü üç ilaçla ve 2 yıllık tedavinin 3 yıla, 6 aylık tedavinin 9 aya kadar uzayacağı ilkesinden hareketle, en fazla 3 yıl sonunda tam iyileşeceği varsayıldığında; bu temelden hareketle ilaç ve eleman sağlayarak yeryüzündeki tüm hastalara ulaşıp bu süre tamamlandığında “2000 yılında leprasız bir dünya” sloganının çok gerçekçi olabileceği düşünülebilir, düşünülmüştür de.
Bilimsel Çalışmalarda Patlama
1980’li yıllarda büyük umutlarla MDT’ye sarılan lepra dünyasında bir yandan da yeni konuklar, alanla hastalarla doğrudan ilgisi olmayan ya da konuya klinik açısından teğet geçmiş ama olayın insanı heyecanlandıran immunolojik boyutunu, spesifik hücresel immunite ve predispozisyon boyutunu yakalamış olan meraklı bilim insanları yavaş yavaş çok duyarlı labaratuvar çalışmaları kurmaya başladılar. Lepra’da hala gizli olan immunoloji, aşı ve kültür ve yeni ilaç çalışmaları, heredite, hayvan deneyleri eşliğinde çok popüler hale geldi. Bu çalışmalar yoğun yayınlara çok iyi bir olanak sağlayarak ve çok önemli bir aşama, alanda, doğrudan hastalarla çalışanlara olağanüstü bir çözümsel katkı sağlamadan günümüzde de sürmektedir. Bu arada 3 ilacı bir arada sunan, kullanım kolaylığı sağlayan “bilsterpacks” denen başlanıçta çok pahalı olduğundan fazla ilgi görmeyen kutulama sisteminin  genel uygulamasına geçildiğini ve uluslararası her toplantıda aşı ve kültür konusunda, kesin kanıtlanamamış sonuçlarının sunulup tartışıldığını da belirtmeliyiz.
Yeni Gerçekler ve Sorunlar
Bu arada yoğun eğitim, ilaç ve para sağlama ve her ülkede gerçek sorumlu Sağlık Bakanlıklarını, üniversiteleri yaklaştırma ve işi eylemli olarak yapma bilinç ve ödevini üstlenmiş gönüllü profesyoneller, konunun hiç de öyle “ilacı yuttur, süreyi tamamla, sonucu al” diyecek denli kolay sonuçlanamadığını doğrudan yaşayarak algılamışlardır.
İlk olarak DSÖ’nün ve masabaşı büyük uzmanların önerdikleri şekilde, aylık dozlarda alınan rifampisin ve lamprene’in denetim altında, hastayla yüzyüze gelerek verilmesinin bir düş olduğu ortaya çıkmıştır. Birbirinden çok uzak mesafelerde konuşlanmış sağlık merkezleriyle hastaların yerleşim yerleri arasında, iklim ve coğrafya koşulları da dikkate alınırsa, aylık iletişimin başarıya ulaşamayacağı açıktır. Ancak uzun süre irili ufaklı kurumlar, DSÖ’nün ve yüksek uzmanların bu önerilerini yerine getirmeye çalışmışlar ya da uygulayamamanın ezikliğini yaşamışlardır. Sonunda hastanın ya da bir yakınının eğitilmesiyle MDT uygulaması daha pratik hale getirilmiştir.
Hasta sayısının çok, savaş ve göç nedeniyle nüfus hareketinin kontrol edilemez dolayısıyla hastaların her kontrol da izlenemez oluşu ya da belli bölgedeki bilinen hasta sayısının göçler ve yeni tanılarla bir türlü düzene girememesi bir başka çözümsüz sorun yaratmıştır.
MDT’de Ortaya Çıkan Medikal Sorunlar
MDT dönemi uygulama sorunları yanında, uygulamanın düzenli gitmesine karşın oluşan başka sorunlar da ardarda kendini göstermeye başlamıştır. Örneğin; BT ön tanısıyla 6 aylık MDT’ye alınanların daha sonra multibasiller BB ya da BL ve LL’e dönüştükleri, alanda kısa sürede konunan BT tanısının yanıltıcı olabileceği ortaya çıkmış, bu nedenle BT’lerinde 2 yıllık üçlü tedaviye alınması kararlaştırılmıştır.
Çok ilaçla tedavide, hepatotoksisite başta olmak  üzere çeşitli yarı etkiler, rifampisinin sendromu, Tip I ve Tip II (ENL) reaksiyonlarındaki yoğun artış, steroid kullanımının zorlukları, ENL’ye ve Tip I reaksiyonlara bağlı sakatlıklar alandaki ve enstitülerdeki görevlileri olduğu kadar, MDT’den tam iyileşme bekleyen hastaları da zor durumda bırakmıştır.
MDT’ye karşın, ilaçların tuzağına kapılmayıp uyur kalan basillerin yarattığı relaps ve reaktivasyonlar, bunların kolayca birbirinden ayrılamaması, hepatotoksisite nedeniyle tedavisi kesilenlere uygulanacaklar ve özellikle RMP’ne karşı direnç başlaması vb. birçok sorun leprada çalışanları açmazlara sokmuştur.
MDT Sonrasının Beklenmeyen Sorunları
Bütün bu saydığımız zorluk ve engellere karşın, hastalarının tedavisini tamamlamak için canla başla çalışan ve  “2000 yılında leprasız bir dünya “sloganını gerçekleştirdiği zaman gönüller, bir başka sorunlar yumağı ile karşı karşıya geldiler. Tam ilaç tedavisi biten, enfeksiyonu, plakları, lempromları yok olan, basiller ve morfolojik indeksi sıfırlanan bu hastaların bu kez de yaşlılıktan ve deformitelerinden kaynaklanan sorunları ortaya çıkmaktaydı. Sakatlıkların önlenmesi, oluşanlara protez, ayakkabı, terlik yapımı, her hasta için her yıl bunların yinelenmesi hem parasal hem de üretim açısından.
Öncelikle “siz artık iyileştiniz, tedavinizi kesiyoruz, normal bir insan gibi yaşayabilirsiniz…” dendiğinde, hastalar ve yakınları, yoksulluk ve kırsalda çalışmak nedeniyle ayaklarında ellerinde açılan yaraları, osteomiyelitlerle yanıklarla yok olmuş parmaklarını, kıvrılmış avuçlarını, lagoftalmilerini, görme bozukluklarını, fasyal paralizilerini belirtip “Nasıl iyileştirdiniz bizi, neden ilaç vermiyorsunuz? Biz şimdi ne yapacağız?”demeye başladılar. O önyargılarını yenmeye çalıştığımız toplumlarda bize soruyorlardı: “Hani 2000 yılında leprasız bir dünya oluşturacaksınız, baksanıza bu sakat yoksul zavallılara, lepradan korkmayıp da neyleyelim, işte canlı kanıtları bunlar!...”
Lepralı hastaları yalnızca lepralı olmadığı, her insanın özellikle ileri yaşlarda karşılaşacağı tüm hastalıkların lepralılarında başına gelebileceği gerçeği MDT dönemi sonrası ortaya çıkan bir başka önemli sorun oldu. Kanser, ülser, hemipleji, hipertansiyon, diyabet, kalp, karaciğer, böbrek hastalıkları vb. yoksul hastaların ileri yaşlarını karartan, lepracıları da geriatri uzmanı olmaya zorlayan açmazlar oluşturdu.
O güne kadar, “siz herşeyi bir yana bırakıp yalnızca MDT’yi uygulayın, bu proje lepra sorunun yokedilmesi için yeterli, tek tek hastaların medikal ve sosyal sorunlarıyla ilgilenirseniz işin içinden çıkamazsınız” diyen DSÖ ve olanak sağlayan gönüllü kuruluşlar kararlarını yeniden gözden geçirmek durumunda kaldılar.
Böylece çok başarılı, çok masraflı bir MDT döneminin sonunda, enfekte olguların büyük bir bölümü nonenfekte duruma geldi. Bir süre sonra kontakt taramalar sırasında belirti saptanmayan ya da gözden kaçan yeni olgularda artış ortaya çıktı. Yapılan toplum ve sağlıkçı eğitimleri, kampanyalar sonucu bunların erken tanısı konup, erken ve yeterli tedavi şansı oldu.
Günümüzdeki Durum
Reaksiyon, relaps ve direnç olguları giderek azaldı. Birçok hasta lepra komplikasyonlarından, özellikle böbrek yetmezliğinden uzun süre tedavi gördü, yitirildi ya da halen tedavi altında…
Kuşkusuz geçen yıllar içinde çok sayıda lepralı, dünyanın her yerinde, doğa yaşlılık ve yaşlılık hastalıkları nedeniyle öldüler. Bu da sayının düşmesine, masabaşı istatistikçilerinin ellerini sevinçle oğuşturmalarına neden oldu.
Oysa bugün hala az sayıda da olsa gözden ve tedaviden kaçmış, kaçırılmış eski aktif olguların yanında, eski ve tam tedavi görmüş ailelerin yeni ve çocuk olgularına rastlıyoruz. Tek tük de olsa relaps hastalar da ortaya çıkıyor.
Bilimsel çalışmalar gerek uluslararası lepra ve lepra dışı yayınlarda gerekse uluslararası kongrelerde, birbirleriyle yarış edercesine çok. Oysa son 20 yıl içinde bunların çok azı alana, hastalara ve sağaltma yansıdı. Aşı ve kültür bulunamadı. Serolojik ön tanı çalışmaları uygulanabilir aşamaya gelemedi. Genetik çalışmalar bilimsel değerlendirmeler olarak kaldı. Yine de araştırmacıların heyecan, hız ve hırslarının kesilmemesi çok önemli.
Eski Hastaların Yeni Durumu
Bütün bunların ötesinde, yeryüzünde lepra ile uğraşanların önünde büyük bir eski hasta yığını var. Henüz yaşayan, orta ve üst yaş grubunda, çoğu ortopedik ve görme özürlü, deformiteli ve lepra STİGMA’sını üzerinde taşıyor, her gittiği yere “lepra tedavi hala edilemiyor” mesajını götürüyor. Bunların çoğu yoksul ve sıfır noktasının altında yaşıyor ya da sürünüyor ve kuşkusuz her biri yaşlılığın o ölüme götüren uzun yolunda kanser, hipertansiyon, karaciğer, böbrek, kalp diabet vb. hastalıklara, psikiyatrik bozukluklara uğruyor, hemipleji, gözlerini yitiriyorlar.
Ve böylece “lepra bitti, bitiyor” derken, “ 2000 yılında leprasız bir dünya” özlerken daha uzun yıllar leprasız bir dünya” özlerken daha uzun yıllar lepralılarımızla bir başka boyutta hem medical hem de sosyal çalışmalar yapmamız gereği olmazsa olmaz şeklinde ortaya çıkıyor.

Lepradan Öğrendiklerimiz ve Sonuçlar
Sonuç olarak gerek sağlık planlayıcılarının gerekse tüm toplumların dikkatinden kaçan bir gerçek ortaya çıkmış durumda: Lepralı hasta da bir tam insandır, ona yalnızca lepralı gözüyle bakıp yaklaşım göstermek fiyaskoyla sonuçlanmıştır. Bu tam insanın sorunu yalnızca lepra enfeksiyonu değil tüm bedensel, sosyal ve ruhsal yaşantısının düzenidir. Onu bu “bütün”lüğü ve “tam”lığı ile görmek, öyle yaklaşmak ve planları ona göre yapmak gerekmektedir.
Bu kural tüm sosyal hastalıklar için geçerlidir. Sosyal hastalıklar ülkelerin, bölgelerin ekonomik, kültürel ve toplumsal kalkınmalarıyla paralel olarak yokedilebilirler. Bu nedenle savaşlar, açlık, aşısızlık, parazitozlar, diğer enfeksiyonlar, sıtma, kalaazar vb. yüzlerce sorunu olan, aile planlaması bir türlü uygulanamayan, sömürülen ya da yeraltı yerüstü serveti çoktan sömürülüp terkedilen ülkelerde tek başına lepra savaşımını başarıyla sürdürüp sonuçlandırmak söz konusu olamaz.
Yine sonuç olarak hepimiz bilmeli ve kabul etmeliyiz ki lepra bir medikal ve sosyal konudur. Hastalara bakım ve hastalıkla savaşım gerçek sağlıkçıların asıl görevleri arasındadır. “Gönüllü, kendini Tanrıya adamış, iyi insan”ın belki yan uğraşı olabilir ancak gerek devletler gerekse ulusal ve uluslararası sağlık planlamacıları olayın tıpsal olduğunu kavramak ona göre davranmak ve tıp ve uzmanlık hemşirelik ve diğer dallarda lepra eğitimini en geniş boyutlarda ve uygulamalı olarak verebilmeli ve günümüzde hala sorun olan, tedavi görmü ama STİGMA’sını taşıyan hastaların diğerleriyle entegre tedavilerine olanak yaratılmalıdır.
Lepranın sosyal yanı da, yine “iyi yürekliler”in “misyoner ruhlu”ların olabildiğince gayretleriyle değil, plan ve program içinde, yeterli kaynak ayrılarak, uzun erimli düşünülerek çözüme götürülmelidir.
İnsan bir bütündür, lepralı da insandır ve görevimiz o insanın bedensel, ruhsal ve sosyal açıdan tam bir iyilik içinde olmasını sağlamaktır.
Lepra çalışmaları, özellikle alanda ve yüzyüze, tüm sorunları yaşayarak, çözümleri ve çözümsüzlükleri görerek yapılırsa, yeryüzündeki sağlık ve medikososyal sorunların çözümlerindeki yanlış yaklaşımları görmek, olması gerekenleri algılamak olanağına kavuşabiliyorsunuz. Lepra konusunda alınan dersler insana her alanda yeni ve sağlıklı yaklaşım olanağı veriyor, yaşananlar en azından bu bağlamda yararlı oluyor.